Seltene Erkrankungen

Shownotes

„Den Seltenen eine Stimme geben!“ ist der Leitgedanke der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen kurz ACHSE e.V. und zu Gast habe ich heute Bianca Paslak-Leptien. Sie leitet dort die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit leitet.
Eine Erkrankung gilt in Europa dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Weltweit sind rund 30.000 Krankheiten bekannt, davon zählen ca. 8000 zu den Seltenen Erkrankungen. Allein in Deutschland leben ca. vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. In der gesamten EU geht man von circa 30 Millionen Betroffenen aus und weltweit sogar von 300 Millionen. So gesehen sind die „Seltenen“ also gar nicht so selten. Viele Betroffene unterstützen sich gegenseitig in Selbsthilfegruppen, Interessenverbänden und Selbsthilfeorganisationen und selbstverständlich auch über die Grenzen hinaus. Den Informations- Erfahrungsaustausch untereinander zu forcieren sowie gemeinsame Anliegen zu artikulieren, um sichtbar zu sein und gehört zu werden. Das ist ihr gemeinsames Ziel, denn es gibt 4 Millionen Gründe für eine bessere Gesundheitspolitik.

Weitere Links zu Seltenen Erkrankungen

Selbsthilfe KIBIS Stormarn

Zentrum für Seltene Erkrankungen UKSH Lübeck

Zentrum für Seltene Erkrankungen UKSH Kiel

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPSE)

Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (SE-ATLAS)